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2015年底，原国家卫(wèi)生(shēng)计(jì)生委成(chéng)立国(guó)家罕见病专(zhuān)家(jiā)委员会，推(tuī)动卫生(shēng)领(lǐng)域(yù)给予罕见病(bìng)议(yì)题的全方位解决，包括制定罕(hǎn)见病的定义、推动中国罕见病目录的制订。专家委员会的成立，让罕见(jiàn)病(bìng)目录(lù)的出台驶入(rù)快车道。今年6月8日，国家卫生健(jiàn)康委制度(dù)的建成环(huán)环(huán)相扣，罕见病的定(dìng)义和(hé)疾病目录的缺失，让政(zhèng)策的齿轮迟(chí)迟难以运转。最直接(jiē)的影响是(shì)——孤儿药难入医保(bǎo)目(mù)录。也因此，多(duō)数孤儿(ér)药(yào)费用昂贵(guì)，患者常无力承担。业内人士回忆(yì)，早在2009年，治疗戈谢病(bìng)的进口(kǒu)特效药“思而赞”在国内上(shàng)市时(shí)曾有过一次专家论(lùn)证(zhèng)，人社、卫生、药(yào)监等一同探讨是否要将其纳入医保(bǎo)目录，最终仍被否决，原因(yīn)之一(yī)就是罕见(jiàn)病定义和(hé)病种(zhǒng)不明晰，“单单‘光什么(me)是(shì)孤儿(ér)药(yào)’这(zhè)一个(gè)定义(yì)就把我(wǒ)们难住(zhù)了(le)。员会、科技
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