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制(制)度的(的)建(建)成环环(環)相(相)扣,罕见病的定(定)义(義)和疾病目(目)录(錄)的缺失,让(讓)政(政)策(策)的齿(齒)轮迟迟人人(人)影视网(網)难(難)以运转。最(最)直接的影(影)响是——孤(孤)儿(兒)药(藥)难入(入)医保目录。也因(因)此,多(多)数孤儿(兒)药费(費)用(用)昂贵,患(患)者常无力承(承)担。业内人士回(回)忆,早在2009年,治(治)疗(療)戈谢(謝)病的进(進)口(口)特效(效)药“思而赞”在国内上市时曾(曾)有(有)过一次专家论(論)证,人社、卫生、药(藥)监(監)等一(一)同探讨(討)是否(否)要将其纳入医保目录,最终仍被否决(決),原因(因)之(之)一(一)就是罕见(見)病定义和病种不明晰,“单单‘光什(什)么不(不)用付费(費)也但对于这(這)群(群)热(熱)爱龙(龍)舟(舟)的大(大)学生们而(而)言,同(同)舟共济时(時)挥(揮)洒的汗水和泪水(水),都(都)是青春(春)无悔(悔)的(的)一(一)部分。百年(年)修(修)得同船渡(渡),就(就)像一(一)位队员对(對)记者说的:“当(當)初(初)我(我)只想收(收)获八(八)块腹肌,没想到(到)还收(收)获了那么多知己。”教练(練)勇(勇)救(救)哈(哈)佛(佛)落水(水)舵手成立至今,上海海(海)事(事)大学的竞技水平一直处于上(上)海(海)乃至全国(國)前列的(的)水平,多次参加了国际、国内和上海本地区(區)的(的)高水平龙舟(舟)比赛,还(還)被国家(家)体育总局(局)“钦(欽)点”,代(代)表中国参(參)加第八(八)届(屆)世界龙舟(舟)锦标赛(賽)。可以(以)看得亏(虧)亏(虧)网是孤(孤)儿药’这一个(個)定(定)义(義)就把我们难住了(了)。