网友“冰心玉盘”：三十年前，我家很少过端(duān)午节宁波万达广场电(diàn)影院，因(yīn)为(wèi)这时(shí)候正(zhèng)值山(shān)东(dōng)农(nóng)村忙麦收。收麦是(shì)大事(shì)，要争(zhēng)分夺秒(miǎo)把粮(liáng)食(shí)运(yùn)回家(jiā)，受(shòu)阴雨天影响的(de)麦(mài)子(zi)成色会差很(hěn)多。大(dà)人们常常不记得这个(gè)节(jié)，小孩子更(gèng)是不(bù)知道这个节还可以“过”。近年(nián)来，家(jiā)里同年，北京协和医院开展的“罕见病(bìng)临床列队(duì)研究”，涵盖了88种罕见性疾(jí)病。去年(nián)，由上海市罕见(jiàn)病防治基(jī)金会等编(biān)写的《可(kě)治性(xìng)罕见病》中，共收录了117种罕(hǎn)见(jiàn)疾病。据罕见病公益组织比对，此(cǐ)次公布的首(shǒu)批国家(jiā)版(bǎn)目录，有(yǒu)110个病种(zhǒng)与三(sān)份(fèn)民间(jiān)目录相同。罕见病目录将(jiāng)为(wèi)“孤(gū)儿药”上市提速(sù)“罕见病国家目录出台是罕见病保障的历史性突破(pò)。条件好了，开始特别(bié)注重各个节(jié)日(rì)的(de)仪(yí)式感，我(wǒ)们这(zhè)些在外的(de)游子(zi)也都尽量在(zài)端午(wǔ)节回家
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