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识(shí)的情况下(xià)公布目录，或将让(ràng)医保部门进退两难(nán)，暂(zàn)时搁置孤(gū)儿药进入医保的议程(chéng)。此外(wài)，罕见病目(mù)录的扩容标准，有(yǒu)待进一步细化。今年(nián)6月(yuè)5日(rì)，国家卫生(shēng)健康委员会发(fā)布《罕见病目录制订(dìng)工作程序(xù)》，对罕见病目(mù)录的准入标准(zhǔn)作(zuò)出(chū)规定(dìng)。