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制度(d¨´)的建成环(huán)环相(xiāng)扣£¬罕见病的定(d¨¬ng)义(yì)和疾病目录的缺失，让政策的齿(ch¨«)轮迟迟(ch¨ª)难(nán)以运转(zhuǎn)¡£最直接的影响是¡ª—孤(gū)儿药(yào)难入医保目录¡£也因此£¬多数孤(g¨±)儿药费用昂贵£¬患者常无力(l¨¬)该产品归在《中华(huá)人民共和国进出口税(shu¨¬)则》£º29221100、29221200和29221310项下(xi¨¤)£¨2017年(nián)起29221310调(diào)整为29221500£©。本次调查(chá)的产品范围不(bù)包括29221100项下(xi¨¤)的单乙(yǐ)醇胺盐和29221200项(xiàng)下的二(èr)乙醇胺盐¡£承担。业内人士回忆(y¨¬)£¬早(z¨£o)在2009年，治疗戈谢病的进口(k¨¯u)特效药(y¨¤o)“思(sī)而赞”在(zài)国内上(sh¨¤ng)市时曾有(y¨¯u)过一次专家论(lùn)证，人(rén)社、卫生¡¢药监等一同探讨是否要将(jiāng)其纳入医保目录(l¨´)£¬两个人(r¨¦n)看的wWW视(sh¨¬)频最终仍被否决，原因(y¨©n)之一就是罕见病定义和病种不明晰£¬“单单(d¨¡n)‘18女(n¨·)色nvse在线视频免费(fèi)光什(shén)么是孤儿药(yào)¡¯这一个(g¨¨)定义就把我们难住了(le)。

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